Kaleidoskop - Fundsachen und Neuigkeiten zu MS und für Menschen mit MS

In Lemgo - Rat nach der Diagnose “Multiple Sklerose” und in Bad Neustadt Die Krise ist der Normalzustand , Alltag bei MS und ein paar anderen Städten waren bereits  die ersten Veranstaltungen: um den 30. Mai herum finden viele Veranstaltungen statt -  zum  4. Welt-MS-Tag. Sie lenken die Aufmerksamkeit auf die Belange der Menschen mit MS, von denen rund 130.000 in Deutschland leben und  bieten Gelegenheit zur Information und zum Austausch.

Veranstaltungen im Rahmen des Welt MS Tags können unter http://worldmsday.org  abgerufen werden.

Wieder eine These zu MS, die mit der Ernährung zusammenhängt:
dort, wo oft heiß geräucherte Würste wie z.B. Wiener Würstchen gegessen werden, tritt öfter MS auf, stellt der Epidemiologen Klaus Lauer, Neurologische Klinik der Städtischen Kliniken in Darmstadt , fest. Eine Virusinfektion spielt aber vermutlich auch eine Rolle.
Interview mit dem Epidemiologen Klaus Lauer,
http://www.rundschau-online.de/html/artikel/1334148479478.shtml
12.04.12, Was sind die Ursachen für MS?

Es gibt viele Websites zum   Leben mit chronischer Krankheit… Vor allem speziell auch zur Barrierefreiheit.
Wheelmap ist immer wieder im Gespräch, auch hier war es Thema:
http://www.kaleidoskop.ms-netz-hamburg.de/?p=239
“Deutschlands erste offene Datenbank für rollstuhlgerechte Orte, Sunday, 8. May 2011
Auf dieser Karte, die Wheelmap-Karte heißt, gibt es Informationen über  rollstuhlgerechte Orte Sie finden sie online unter
www.wheelmap.org  ”

Weitere interessante Homepages, die darüber  und darüber hinaus informieren, sind hier zusammengestellt. Räumlich mit besonderem Schwerpunkt in und um Hamburg – dieser örtliche Schwerpunkt  liegt nahe, da  dieser Blog zum MS Netz Hamburg gehört..

1. Hamburger Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen e.V. (LAG)
stellt online 2 Broschüren bereit:
• Hamburger Stadtführer für Rollstuhlfahrer
unter:
http://www.lagh-hamburg.de/stadtfuehrer.html

a) Tourismus, Freizeit & Kultur, 2010
b) Gastronomie & Freizeit, 2008

Sehr informative Angaben, mit präzisen Angaben der Verhältnisse in Zentimetern usw.

2. Stadtführer Hamburg barrierefrei

http://www.hamburg-barrierefrei.com/
Projekt des Hamburgers Andreas Bemeleit : Stadtführer mit barrierefrei erreichbaren Zielen in Hamburg, Ausflugsziele , Kino, Hotel, Schwimmbad, S-Bahn, U-Bahn, Restaurant, Behindertenparkplatz - barrierefrei in allen Stadtteilen
Dort  findet man eine Auswahl klassischer Ausflugsziele, die für jeden zugänglich sind: an der Elbe, an der Alster, im und um den Hafen, dazu finden Sie Szenetipps, Kulturelles und vieles mehr.
3. Barrierefreiheit in Hamburg,  mehrere Websites zusammengefasst:

Barrierefrei-Mobil     verlinkt auf Informationen zu barrierefreien Gaststätten, Kneipen, Hotels und Behindertenparkplätze in Hamburg… Das offizielle Stadtportal der Hansestadt Hamburg verspricht  einen Überblick über barrierefreie Hotels in Hamburg  http://www.hamburg.de/barrierefreie-hotels/

Volker Eggert, Elektro-Rollstuhlfahrer aus Hamburg, schrieb eine Internetseite mit Informationen für Rollstuhlfahrer in Hamburg. Bereits realisierte bzw. geplante Rubriken sind u. a.: Apotheken, Verkehr, Rollstuhl WC´s, Links, Gastronomie. Volker Eggert bittet um Rückmeldungen und um Mithilfe beim weiteren Aufbau.

www.hamburger-rollstuhl-infos.de
 

Immer wieder Interessantes  zu Barrierefreiheit und darüber hinaus siehe auch die folgenden Seiten:

4.
http://www.behindernisse.de/
idiotische Lösungen - gute Lösungen
http://blog.behindernisse.de/ - wie geht´s zum Beispiel, wenn man mit dem Rolli ins Museum will, etwa in die Galerie der Gegenwart am Glockengießerwall in Hamburg oder in den  Festsaal des Hamburger Rathauses zur Preisverleihung.

Und 5.
www.behindertenparkplatz.de
ein Blog von Christiane Link, die aus der Perspektive Londons bloggt.

Außerdem immer wieder informativ:

6. der deutsche Rollifahrer-Blog mit Namen MS-Reporter.de www.ms-reporter.de
Ein Industrie- und Pharma-unabhängiger Blog mit Nachrichten für Multiple Sklerose-Betroffene und ihre Angehörigen.

7. Wenn man streitbare Kontroversen mag, sollte man die „Chefarztfrau“ http://chefarztfrau.de/ chefarztfraulicher:beobachter  ,  auch im Netz vertreten unter  http://www.myelounge.de/ nicht verpassen.

8. Einen  anderen Schwerpunkt, das Praktische zu Hause und allgemein Barrierefreiheit   hat der Verein Barrierefrei Leben e.V.
www.barrierefrei-leben.de/
Verein für Hilfsmittelberatung, Wohnraumanpassung und barrierefreie Bauberatung -  Hamburger Beratungszentrum.

Und last not least
9. Ein neues  Portal : das Netzwerk Flaschenpost
http://www.netzwerk-flaschenpost.de/index.html 
ist zugeschnitten auf die Bedürfnisse erkrankter und gehandicapter Menschen.
Mit Treffen auch im „Real Life”, in Hamburg am 24.3.2012 zum Thema: Handicap…na und?? – Menschen vernetzen sich!

Aktuell hört man immer wieder von neuen MS-Medikamenten – aber im Gegensatz zu früheren Jahren werden auch tatsächlich öfter welche zugelassen und die Bandbreite der Vorschläge erhöht sich. Die Auswahl wird also schwieriger…
Wo kann man Infos dazu finden ? Natürlich auch hier, auf dieser Website
www.ms-netz-hamburg.de

Weitere Anregungen:

Mit dem Internettool „MS erforschen“ bietet  der Bundesverband der Deutschen Multiple-Sklerose-Gesellschaft (DMSG) unter www.dmsg.de einen Überblick zu neuen Therapieoptionen in der Behandlung der multiplen Sklerose an und zeichnet ihren Weg in den klinischen Studien nach. Zum Glück gibt´s das jetzt auch als Textversion zum Nachlesen.

Und - aller guten Dinge sind 3:

auf der Website des IQWiG finden sich aktuelle und hochumstrittene Themen, z.B.
Multiple Sklerose: Welche Vor- oder Nachteile hat ein Cannabis-Extrakt?
Ein Extrakt aus Cannabis sativa (Handelsname Sativex) ist seit Mai 2011 in Deutschland für Patientinnen und Patienten zugelassen, bei denen es als Folge einer Multiplen Sklerose zu mittelschweren bis schweren spastischen Lähmungen und Krämpfen kommt.
http://www.gesundheitsinformation.de/index.914.de.html
Aktualisierung: 13. April 2012
Der Text fasst die wichtigsten Ergebnisse eines im April 2012 veröffentlichten Gutachtens des IQWiG zusammen.

Ein weiterer Text über eines der neuen Arzneimittel für Menschen mit Multipler Sklerose, findet sich unter dem Titel „Multiple Sklerose: Welche Vor- oder Nachteile hat Fingolimod?“ unter diesem link
http://www.gesundheitsinformation.de/index.805.de.html
Fingolimod / Gilenya
Die Aufgabe des IQWiG ist die Bewertung des medizinischen Nutzens, der Qualität und der Wirtschaftlichkeit medizinischer Leistungen und die Veröffentlichung der Bewertungsergebnisse. Das Institut erhält seine Aufträge vom Gemeinsamen Bundesausschuss,  und vom Bundesgesundheitsministerium zu verschiedenen Themen, .unter anderen zum Nutzen diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen sowie zur Bewertung von klinischen Leitlinien.

Zu guter Letzt: gegen eine Unkostenbeteiligung von 3,-  € kann man sich auch MS-Infos bei „Test“  herunterladen.

Wer in der eigenen Wohnung lebt, kann mit MS schon in jüngeren Jahren das Problem bekommen, dass man Hilfe benötigt, diese aber zu teuer ist. Eine Haushaltshilfe wird nur dann von der Krankenkasse bezahlt, wenn jüngere Kinder im Haushalt leben und solange der haushaltsführende Partner stationär „verhindert“ ist. Sie ist auch keine Leistung der Pflegekasse, mit Pflegestufe allerdings kann man auch “hauswirtschaftliche Versorgung” beanspruchen. Ambulante Hilfe als sogenannte “Hilfe zur Weiterführung des Haushalts” gem. § 70 Sozialgesetzbuch (SGB) XII ist ein weiteres Stichwort. Auf unserer Website haben wir vor allem das Thema Hilfe im Haushalt mehrfach aufgegriffen:
Serviceangebote
Alltag unter erschwerten Bedingungen
Ambulante Haushaltshilfe
• Hauswirtschaftliche Hilfe als Minijob
• Haushalts- und Pflegehilfen aus Osteuropa: Osteuropäische Arbeitskräfte dürfen laut Amsel.de im Haushalt und in der Pflege tätig werden, Info amsel.de vom 23.02.10
• Haushaltshilfe durch den Pflegedienst
• Alltagshilfe durch soziale Hilfs- und Betreuungsdienste Einkaufsbegleitung und andere Angebote für behinderte, kranke und ältere Menschen
• Assistenz (personelle Hilfe): Hilfspersonen für Assistenz

Dennoch: Es bleiben viele Aktivitäten übrig, für die man bei stärkeren Beeinträchtigungen Unterstützung bräuchte. Auch um pflegende Angehörige zu entlasten, sind Hilfen notwendig. Nicht alles kann durch Familie, Freunde, Nachbarn, Kollegen abgedeckt werden…
Eine Möglichkeit: Projekte, sogenannte Hol- und Bringdienste, die nicht nur Senioren, sondern auch behinderten jüngeren Menschen Hilfe anbieten. Ein Haken daran ist allerdings, dass diese Aktionen häufig befristet sind, die Träger wechseln nach wenigen Jahren und sie sind oft nur in einem engen Nahbereich aktiv. Auch ohne „Zivis“ und trotz des zum Jahreswechsel 2011/12 angekündigten Ende des Ein-Euro-Jobs  – im Moment gibt es nach wie vor entsprechende Angebote. Ein paar Beispiele aus Hamburg:
a) Nur gegen ein kleines Trinkgeld für die Klassenkasse übernehmen (außerhalb der Ferien) z.B. in HH Eppendorf Schüler Botengänge ,  Einkaufsdienste und andere Dienstleistungen – Stichwort Heinzelservice  (Meldung im Kaleidoskop vom Jahr 2008)
unter  „Besuch bekommen“, 15. July 2008 http://www.kaleidoskop.ms-netz-hamburg.de/?p=88

und aktuelleres  link: Foto der Klasse BVJ 2 – Heinzelservice, Abschlussfeier 2011 – Hamburg

b) die KoALA-Projekte in Altona und um Altona herum mit Alltagshilfe und Fahrdienst unter den Namen Helpslüüd (Eimsbüttel), StützPunkt in Altona und  FamilienService in Osdorf/Lurup, siehe
koala-hamburg.de 
c) Einkaufshilfe, Begleitung bei Erledigungen oder auch Gesellschaft-Leisten, das bietet der „Seniorenservice in Hamburg“ für Poppenbüttel und Billstedt an -  nun seit Januar 2012 auch in  Harburg und Langenhorn , auch für  jüngere Behinderte.
verbandshaus Hamburg

d) Begleitung zu Konzerten, Kino oder ins Museum vermittelt in Hamburg der Kulturschlüssel, sog. Kulturbegleiter.
www.hamburger-kulturschluessel.de/
Der  Hamburger Kulturschlüssel ermöglicht bedürftigen und behinderten oder alten Menschen Zutritt zur Kultur. “Wenn Sie nicht alleine zu Veranstaltungen gehen wollen oder können, wird ein Begleiter vermittelt.” Bei Bedarf kann auch eine Freikarte vermittelt werden.

Aktuell wird weiter deutlich, was Hilfe gegen die Fatigue bringen kann: kein Medikament, aber es gibt erfolgversprechende Strategien.

Zu Fatigue und dem Umgang damit liegen derzeit folgende Erkenntnisse vor: Die Internationale MS-Gesellschaft MSIF hat im Sept./Okt. 2011 zum Thema Fatigue eine Online-Befragung durchgeführt, an der über 10.000 Personen aus über 100 Ländern  teilgenommen haben.
Eine  Zusammenfassung der Ergebnisse in deutscher Sprache, zu den Erfahrungen mit dem Symptom und mit den Bewältigungsstrategien siehe

MS International Federation- link.

Einige der Websites mit ihrer Beschreibung des Symptomes  Fatigue sollten an Hand der Ergebnisse dieser Online-Befragung noch einmal überarbeitet werden ! Zum Beispiel erklärten ein Drittel der Befragten: Fatigue komme und gehe, sie erleben keinen Rhythmus (keine Bestätigung von “nachmittags  besonders schlimm” oder Ähnliches), sondern es wechselt Tag und Nacht ständig.  16% beantworteten die Frage danach, wann sie unter Fatigue leiden,  mit „dauernd“.
Auch die Antwort auf die Frage, ob die Betroffenen nachts durchschlafen, ist aufschlussreich: nur 21 % beantworten das mit einem „Ja“, fast genauso viele (18 %) sagen: „Nie“.         Die Mehrheit 61 %  liegt bei „Manchmal“ oder „Meistens“.
Die Erfahrungen mit den Gegenmaßnahmen gegen Fatigue: Training und Medikamente halfen ein bisschen…

Darum gleich anschließend zum Thema Sport und MS: Zu Training und MS siehe das Interview mit PD Dr. Mathias Mäurer im DMSG-Podcast, Sept. 2011:
Hier wird u.a. das Internet-unterstütze Sporttraining erläutert und die positive Wirkung auf Fatigue (”hat unter Training … abgenommen”).

Ergänzend allgemein zum Thema Müdigkeit in körperlicher und geistiger Hinsicht siehe Info und Arbeitsmaterial der DMSG zu Fatigue:
„FATIGUE – ENERGIE MANAGER“ - Broschüre der DMSG Bundesverband e.V., 2004.

 Zum  1. Januar 2012  wurde  für  Berufstätige die Familienpflegezeit eingeführt:
Für die Pflege von Angehörigen können Beschäftigte ihre Arbeitszeit über einen Zeitraum von bis zu  zwei Jahren reduzieren, wenn sie einen Angehörigen pflegen. Das Gehalt wird in ermäßigter Höhe weitergezahlt  (Pflegephase). Zum Ausgleich arbeiten sie später wieder voll, bekommen weiter (Rückzahlphase) ein reduziertes Gehalt - der Arbeitgeber leistet also einen Vorschuss auf künftige Tätigkeit. Das Gesetz schafft die Möglichkeit,  eine Refinanzierung beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben zu beantragen, so dass beide Seite von den Zinsen entlastet sind. Arbeitnehmer haben keinen Rechtsanspruch auf die Familienpflegezeit. Immerhin: die Lohnverschiebung erleichtert vielleicht Einiges ? Wie sich dies bei jüngeren, langfristig Pflegebedürftigen und ihren Familien bewährt, bleibt abzuwarten.

Wen kann man zu den Einzelheiten befragen?
• Pflegekassen
• Ein Servicetelefon des Bundesfamilienministeriums (BMFSFJ) bietet Informationen zur Familienpflegezeit, Telefon 01801 507090 Mo-Do, 9-18 Uhr
• Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA), Sibille-Hartmann-Str. 2-8, 50969 Köln, Telefon 0221 36730

Nicht nur bei MS, auch sonst kann doch immer wieder die Situation eintreten, dass Fachbegriffe auftauchen, bei denen man nicht weiterkommt. Es gibt ein neues kostenfreies Angebot, wo Fachleute (in Ausbildung) ihre Hilfe anbieten.
Sich einen Medizinischen Befund in Alltagssprache übersetzen lassen, nicht indem man einzelne Worte googelt, sondern den vollständigen Text – das bietet diese Website mit dem selbsterklärenden Namen:
Was hab’ ich? https://washabich.de/

Allerdings: aktuell wird auf der Homepage um Geduld gebeten. Es sind mehr Texte und Befunde eingesandt worden, als das ehrenamtliche Team bewältigen kann.

Wenn die MS früh im Leben auftritt, kann sie bereits die Schule oder Berufsausbildung beeinträchtigen. 

Für Behinderte und chronisch Kranke ist dabei das Problem: eine lange Ausbildung ist unter Umständen nicht durchzuhalten - aber andererseits ist es  leichter, einen Job zu finden, wenn man einen höheren Abschluss hat.

Ein Bericht über Beratung an der Uni: “An schlechten Tagen hat Rashik Mühe, 500 Meter zu Fuß zu gehen. Jetzt, wo der letzte Schub vorüber ist, merkt man ihm das nicht an. ” Es gibt z.B. die Möglichkeit, als Nachteilsausgleich Studienassistenz  zu beantragen.

Zum Thema gibt es im Rahmen des Workshops für junge MS-Betroffene auch eine Veranstaltung: Mittwoch, d.5. September 2012, 18:00-20:00 Uhr

Modul 3: MS und Beruf
Ort: DMSG Hamburg, Eppendorfer Weg 154-156, eine Anmeldung ist notwendig.

Für Menschen mit MS, die während der laufenden Berufstätigkeit Probleme haben, gibt es zum Beispiel die arbeitsrechtliche Beratung für Mitglieder der DMSG Hamburg: telefonisch nächstes Mal am Dienstag, d.6. März 2012, weitere Einzelheiten siehe link. (nach unten scrollen)

Beim HVV soll man in Hamburg künftig in fast allen Bussen: Vorne einsteigen, bitte! Ab Montag, d  5. März 2012 tritt die Regelung in Kraft, wobei es für die stets gut gefüllten Metrobuslinien 4, 5 und 6 eine Ausnahme gibt. Bei den Buslinien in Bergedorf und Harburg wurde das bereits eingeführt, mit Erfolg:
Durch das Zeigen der Fahrkarte an der vorderen Bustür wurde der Anteil der Schwarzfahrer deutlich reduziert. Nach wenigen Wochen war es in den 2 Testgebieten vernünftig eingespielt, an den Tagen der Umstellung war aber schon Geduld von allen Seiten nötig.
Natürlich müssen und dürfen Menschen mit Rollstuhl oder mit Gehwagen genauso wie bisher hinten einsteigen, ebenso wie Menschen mit Kinderwagen oder Fahrrad. 
Behinderte werden gebeten:  halten Sie bitte (nach dem Einstieg und Platz-finden) den Fahrschein hoch, damit der Busfahrer sieht, dass man daran gedacht hat. Sie müssen auch als Rollatornutzer (Fußgänger) nicht ! nach vorne “turnen” , damit der Fahrer die Karte lesen kann, das  bleibt z.B. für die Erwachsenen mit Kinderwagen.
 

http://www.hvv.de/