Kaleidoskop - Fundsachen und Neuigkeiten zu MS und für Menschen mit MS

Man liest immer wieder über Betreutes Wohnen, Wohnprojekte für Behinderte und Nichtbehinderte, gemeinsames Wohnen von Alt und Jung…Rollstuhlgerechter und barrierefreier Wohnraum ist oft knapp, darum hat sich vor einigen Jahren aus der DMSG Hamburg heraus der Verein TrauMhauS gegründet – mit jüngeren und älteren Betroffenen sowie ggf. deren Familien. Dies  Mehrgenerationen-Wohnprojekt in Hamburg ist auf einige Jahre Vorbereitungszeit angelegt, als Ziel wollen alle unabhängig in einer eigenen Wohnung leben, zugleich aber auch eine Art Gemeinschaft erleben - mehr als bloße Nachbarschaft.Das Wohnprojekt hat jetzt auch eine Website, zu finden unter www.traumhaus-wohnprojekt.de mit  Kontaktformular für InteressentInnen.

Rollstuhl-Fahrer haben im Winter ein Problem: die kleinen Vorderräder versinken im Schnee auf nicht geräumten Strecken.

Patrick Mayer stellt hier seine Entwicklung vor - spaßeshalber hörte ich schon so manchmal jemanden, dies vorschlagen- einfach Skier unter die Räder schnallen !

Patrick Mayer hat nun so etwas entwickelt, und es sieht wirklich zweckmäßig aus. Er  lädt ein, sich zu informieren und bittet um Unterstützung. Die Schnell-Bindung kann an unterschiedliche Reifengrößen angepasst werden und ist einfach anzubringen.Eine tolle Sache, direkt-link zum kurzen Film bei http://www.20min.ch/wissen/gesundheit/

Über 90 Prozent von allem was wir so tun, erledigen wir nebenbei -  quasi automatisch. Unbewusst, oft ohne, dass wir es überhaupt merken… Für Menschen ohne MS ist das alltäglich.
Dazu gab es dies Wochenende eine tolle Dokumentation auf Arte, noch online zu sehen   – die zweite Folge kommt am 16. Dezember 2011 um 21.45 Uhr.
Hingegen kann so etwas beim Einzelnen mit  MS anders sein – über solche Themen hat  Dr. Pasquale Calabrese am 29. Oktobers 2011 bei einer Veranstaltung   der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft informiert:
„Psyche - oder was man so alles denkt“
und

„Hirnleistungsfähigkeit, kognitive Störungen“

Einer der Hertie-Preise für Engagement und Selbsthilfe ging 2011 an  den Multiple Sklerose-Podcast beim Berliner Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG-Berlin). Der Multiple Sklerose-Podcast
www.der-ms-podcast.de/
ist ein Audio-Podcast, er wurde gegründet von Brigitte Hagedorn. Sie ist Journalistin, selbst an MS erkrankt und bietet  Menschen mit MS so ein zusätzliches Sprachrohr an. In jeder Episode (monatlich, wenn’s klappt) kommt ein/e MS-Erkrankte/r   zu Wort, erzählt selbst über ´s Leben mit MS, welche Herausforderungen sie/er  bisher meistern musste, wer unterstützt, was behindert und vieles mehr.
Es ist klasse, dass mit diesem Preis  eine junge Aktion gewürdigt wird: dieser MS-Podcast existiert seit 2010.
Und es ist schön zu erleben, wie sich der Landesverband Berlin seit  der Vorstands-Neuwahl im Dez.2010 entwickelt. Im  DMSG-Landesverband Berlin wurde vor 1 Jahr ein Vorstand gewählt, dem fast ausschließlich Menschen angehören, die selber mit MS leben.

Kompass, 1/2011
So entwickelt  sich dieser Landesverband zur echten Selbsthilfeorganisation
- nach dem Motto der Behindertenbewegung „Nichts über uns ohne uns!“.

Bei jeder Reha oder wenn in der Ambulanz mal jemand Neues Dienst hat wird man als MS-Patient nach dem bisherigen Verlauf gefragt. Als junger und auch als alter MS-Hase steht man vor der Frage: wie ausführlich will der Neuro  die Antwort haben ? Wie viel Zeit habe ich für meine Antwort ?
Es reicht ja für eine ordentliche Anamnese wohl kaum  zu sagen: seit der Diagnose 21 Schübe in 11 Jahren ?!  Oder: insgesamt 24 Schübe, davon habe ich 9 mit Cortison behandeln lassen, 3 davon mit mehreren Cortison-Gaben.
Die letzten 2 und die ersten 3 kann ich ja ungefähr auswendig sagen, aber dann komme ich ins Schwimmen … Und jede Zwischenfrage lässt mich den roten Faden verlieren… Dabei ist es mir doch wichtig, dass der Arzt/die Ärztin die Informationen bekommt, die nötig sind.
Darum bin ich ganz zufrieden mit meinem Schubkalender. In dies Heft trage ich die Infos in die vorgesehenen Rubriken ein, und kann dann genau nachgucken. Und wenn der Arzt dann weitere Fragen hat, werde ich nicht unruhig. Allerdings sagen manche Ärzte auch, so genau käme es nicht darauf an –
ich solle einfach sagen, woran  ich mich erinnere …

Jedenfalls habe ich den Schubkalender beim Besuch der Neurologen dabei, die ganzen Arztbriefe habe ich auch in Kopie, aber diese Akte ist dann doch schon etwas dick, mit all den Arztbriefen der Akutbehandlungen und der Rehas. Um sich die wichtigsten Daten übersichtlich zusammenzuschreiben: siehe den persönlichen Schub-Kalender (Schubjournal, Patientenausweis, Patientenpass) zum Ausdrucken  : PATIENTENPASS

http://www.ms-in-berlin.de/files/patpass.pdf
Arbeitskreis Multiple Sklerose Berlin e.V.

R.K.

Wer kein regulärer Alters-Rentner ist, sollte  die Hinzuverdienstgrenze genau beachten. Diese Grenze ist aber vom Einzelfall abhängig,  man kann darum keine einheitliche Zahl nennen, denn jeder Fall ist anders.
Darum gibt es nur einen Rat:  sich beraten lassen, siehe
TV-Bericht vom VdK

“Hinzuverdienst bei der Rente

…unter oder über der Regelaltersgrenze …”

und Homepage der Rentenberater

“Ab dem Jahr 2012 gelten wieder neue Hinzuverdienstgrenzen …

…Die Hinzuverdienstgrenzen bei den Altersteilrenten werden individuell errechnet und sind daher von Rentner zu Rentner unterschiedlich…”

Ein Artikel über die Möglichkeit und
Wirksamkeit von Psychotherapien steht in der November-Ausgabe 2011 der Zeitschrift test.
Tipps zum Vorgehen
sind ebenfalls gebührenfrei nachzulesen - für die Freischaltung der einzelnen Ergebnisse wird eine kleine Summe fällig.

“Fünf Gründe gegen das Modewort Burnout” befasst sich ebenfalls mit dem Thema Depressionen, eine konkrete Stellungnahme vom Fachmann auf der Website der Stiftung Deutsche Depressionshilfe.

Die Forschung ist  einem MS auslösenden Mechanismus anscheinend auf die Spur gekommen: Auslöser der Multiplen Sklerose könnten nützliche Bakterien im Darm sein. Ursache und Wirkung sind bei MS seit langem umstritten - wie mit der Redewendung „Was war zuerst da: die Henne oder das Ei?“ ausgedrückt  ist auch bei MS die Frage nach der Ursache ungeklärt.
Dass man mit Ernährung bei MS etwas verbessern kann,  ist keine neue Idee. Nun wird erneut dem Verdacht nachgegangen, dass und wie sich die Ernährung  beim Entstehen von MS auswirkt.

siehe Focus und auch DMSG Bundesverband.

Es gibt schon seit längeren  den Anspruch eines Arbeitnehmers auf die Verringerung von Voll- auf Teilzeit im “Teilzeit- und Befristungsgesetz” in Paragrafen acht. Dieser besagt, dass “ein Arbeitnehmer, dessen Arbeitsverhältnis länger als sechs Monate bestanden hat, verlangen kann, dass seine vertraglich vereinbarte Arbeitszeit verringert wird.”

In der Umsetzung lauern Tücken - man sollte versuchen, sich zu einigen, sonst besteht z.B. das Risiko  einer Versetzung an eine andere Stelle.

Mehrere Infos sind interessant - zum Umgang mit MS, aus den verschiedensten Ansätzen heraus.
Für diejenigen, die einen Zusammenhang mit unserer Ernährung sehen, ist diese Info: Die Charité Universitätsmedizin Berlin sucht Teilnehmer für eine Studie zur Untersuchung der Wirkung stoffwechselbeeinflussender Ernährungsweisen bei schubförmiger Multipler Sklerose.
Kurzzeitiges Heilfasten, DMSG Bundesverband e.V. - 04. Oktober 2011

Ein anderes wichtiges Thema: Menschen, die schon länger MS haben, fragen sich teils, wann man denn aufhören kann mit einer Basistherapie. Darauf gibt die Medizin bisher keine klare Antwort, aber eine Studie zum Ende der Basistherapie wird in Berlin immerhin geplant. Diese  fehlt nämlich bisher (weil das zwar Geld kostet, aber keines einbringt). Siehe Idee einer “Absetzstudie”
Multizentrische offene Verlaufsbeobachtung - Spontanverlauf nach Absetzen einer immunmodulativen Therapie bei MS (in Planung),
Arbeitskreis Multiple Sklerose Berlin , in Kooperation mit der Charité Berlin
http://www.ms-in-berlin.de/

Und vielerorts hört man Neues von den sogenannten  Dendritische Zellen. Diese sollen die  Entwicklung von  Medikamenten ermöglichen, die Leben der Menschen mit schweren Autoimmunkrankheiten wie Psoriasis oder Multiple Sklerose deutlich verbessern könnten.

Das Medikament Tysabri ist riskant und umstritten. In diesem Artikel im SZ-Magazin Heft 38/2011 werden am Beispiel  einer Frau viele der Widersprüche und das unlösbare Dilemma  geschildert.