Kaleidoskop - Fundsachen und Neuigkeiten zu MS und für Menschen mit MS

Bundesweit wichtig ist folgende Info:  behinderte Menschen mit aG oder BL, die einen Parkausweis für´s Auto haben, sollten prüfen ob er weiterhin gültig ist - die alten Parkausweise verlieren  zum Jahreswechsel ihre Gültigkeit ! Die “dunkelblauen”  Parkausweise  laufen ab, sofern sie vor dem 01. Januar 2001 ausgestellt wurden. Wenn man noch so ein altes Exemplar hat: Umtauschen, beim Ordnungsamt, oder in HH beim Landesbetrieb Verkehr, Ausschläger Weg.
Zur Überprüfung, ob man betroffen ist: auf der Homepage der DMSG sind der alte und der weiter gültige Parkausweis gegenübergestellt abgebildet.

Eine andere aktuelle Neuerung: in den Bussen des HVV wird der Versuch gestartet, dass alle Personen vorne beim Fahrer einsteigen sollen. Hinten einsteigen war werktags bis 21 Uhr erlaubt, soll jetzt aber verboten sein – für Personen mit Kinderwagen, Gehwagen, Rollstühlen ist hinten einsteigen natürlich auch künftig erlaubt !
Busfahrer sollen künftig alle Fahrkarten kontrollieren , März 2010
In Berlin wird es bereits seit 2004 so gehandhabt – für Hamburg kommen jetzt als nächste Testphase ab Oktober 2010 Harburg und Teile von Bergedorf dran:

Vorne einsteigen: Schwarzfahrer – Bezirk wird geteilt.

08/2010 - Nachtrag: Ganztägig nur noch Vorne Einsteigen - die Testphase, bei der dies ab Oktober in Hamburg-Harburg und Teilen von Bergedorf erprobt werden sollte, wurde verschoben. Bevor die neuen Regeln für Busnutzer in Kraft treten, sollen die Fahrgäste über Flyer, Info-Tafeln und die Presse informiert werden - hoffentlich mit deutlichen Hinweisen über die Ausnahmen für Menschen mit Handicap.

Eine statistische Auswertung  der Produktionsmengen bestimmter Lebensmittelgruppen  in 7 europäischen Ländern kann Hinweise ergeben, wie die Ernährung mit dem Auftreten von MS zusammenhängen könnte. Der verstärkte Konsum industrieller Lebensmittel geht mit einem erhöhten Auftreten von Multipler Sklerose einher. Bei MS hatten einige schon vorher diesen Verdacht und viele Stimmen   empfehlen eine Umstellung der Ernährung oder spezielle Diäten. Diese sind  aber widersprüchlich und gründen nicht auf demselben Prinzip und Beobachtungen. Darum empfinde ich diese Anhaltspunkte als  lohnenden Ansatz für  weitere Untersuchungen.
Multiple Sklerose: Margarine, Fleisch- und Wurstkonserven erhöhen Risiko, 22.06.10

Schokolade, Bier & Co als mögliche Risikofaktoren, 22. Juni 2010
“Deutsche Vergleichs-Studie zeigt Zusammenhänge zwischen Ernährung und Auftreten von Multiple Sklerose”
Kein statistischer Zusammenhang ergab sich übrigens zwischen der  Verbreitung von Multipler Sklerose und dem Absatz von industriell verarbeiteten, rohen Pflanzenölen und gehärteten Pflanzenfetten, Butter, Käse, Kondensmilch…

Ansprechpartner für  die Kinder chronisch kranker Eltern gibt es im Hamburger Modellprojekt “SupaKids”. Auf die Gesprächsangebote für die Kinder selbst und auch für die Eltern  weisen wir auf  unserer Termin-Seite hin :

http://www.ms-netz-hamburg.de/Termine.26.0.html

und unter Serviceangebote

http://www.ms-netz-hamburg.de/Serviceang.service.0.html

Ein aktueller Bericht über diese Tätigkeit aus der Süddeutschen Zeitung vom 11.08.2010 ist hier nachzulesen:„Chronisch kranke oder behinderte Eltern erfahren eher Vorwürfe als Unterstützung. Wie könne man einem Kind das antun? Man habe doch vorher gewusst, dass man im Rollstuhl sitzt oder depressive Anfälle einem das Leben schwer machen.
Wer dennoch wagt, um Hilfe zu bitten, hat oft einen langen Weg vor sich.“

Auf der Homepage der Multiple Sklerosis Internationale Vereinigung (MSIF) 
http://www.msif.org/
findet man sachliche Informationen zur Krankheit Multiple Sklerose auch  auf Englisch, Spanisch, Italienisch, Polnisch,  Griechisch und in vielen anderen Sprachen.
Auch von anderen Anbietern werden Infopakete mit Antworten auf häufig gestellte Fragen in mehreren anderen Sprachen angeboten, z.B. auch in französisch von der MS-Gesellschaft in Luxemburg oder wahlweise in französisch, italienisch oder deutsch bei  der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft.

Es gibt Broschüren parallel auf Deutsch und in anderen Sprachen z.B. auch bei Bayer Schering Pharma AG, online zum kostenlosen Download:
Deutsch: www.ms-gateway.de/scripts/pages/623.php

Türkisch: www.ms-gateway.de/scripts/pages/1339.php
Russisch: www.ms-gateway.de/scripts/pages/1339.php
Italienisch: www.ms-gateway.de/scripts/pages/1339.php

Unter dem Namen   Adepend  wird Naltrexon zur   Alkoholrückfallprävention zugelassen.
In einer niedrigeren Dosierung als bei der Behandlung von Suchterkrankungen war dies Medikament zeitweise für MS heftig diskutiert. Unter dem Begriff LDN  (Low Dose Naltrexone) knüpfen ( knüpften ?) sich bei MS viele Hoffnungen an seine Einnahme. Naltrexone / Nemexin / LDN bei Multiple Sklerose vom 26.09 2004

Die erste MS-Tablette ist in Russland zugelassen, siehe Meldung vom 12.7.2010.  Unter dem Namen Movectro soll der Cladribin-Wirkstoff dort angeboten werden. 

Die Hitze macht vielen Menschen mit MS besonders schwer zu schaffen. Wer sich darüber und mögliche Gegenmaßnahmen näher informieren möchte:
Tropische Wärme und Multiple Sklerose - das Uhthoff-Phänomen, 02.07.2010

Was  ist in diesem Artikel gemeint mit den  erwähnten Kühlelementen wie z.B. Kühlwesten ? Nun - ich bin nicht die “Stiftung Warentest” und kann dies nicht objektiv prüfen, aber  da ich auch unter großer Hitze leide, gebe ich mal weiter, was ich erfahren und recherchiert habe.

Es gibt verschiedene Angebote von Kühlwesten. Einige mit denen ich sprach haben eine Weste  der Firma Arctic-Heat.  http://www.arcticheat.eu/
Der Preis liegt allerdings schon im dreistelligen Bereich. Sie kühlt den Rumpf gut und ist auch leicht. Jedoch:  nach ca. 2 Stunden Gebrauch hat sie die gespeicherte Kälte abgegeben, darum bleiben noch Wünsche offen.
Andere Kühlbekleidung: preislich günstiger ist die  Weste von TechNiche,  die für den Rad- und Wandersport entwickelt wurde.

3. deutlich teurer sind die Westen der  Schweizer Firma  KMU – Unico swiss tex GmbH.
Info link

und 4. von CooLine. Der Kühlungseffekt soll über deutlich mehr Stunden anhalten  (Zumindest nach den Produktversprechungen auf der Homepage   www.cooline.info/ ).

5. Ich las außerdem über Kühlkleidung der Firma Entrak, diese Westen haben eine andere Funktionsweise:  mit Luftkühlung. Aktuell wird auf der Website ein kostenloser Praxistest  angeboten, um es 1 Woche lang auszuprobieren.

Auch mit wissenschaftlicher Begleitung wird die Kühlung derzeit geprüft, MS-Patienten testen neue Kühlweste, Universität Erlangen.

Eine Chance auf Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkassen hat man bei allen Westen eher nicht. Es wird zwar von der DMSG gefordert, aber damit kommen viele bei ihrer Krankenkasse nicht durch. Das ablehnende Argument ist, dass solche Westen als “Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens” auch von Sportlern und im Arbeitsschutz benutzt werden, und nicht speziell für die Bedürfnisse behinderter Menschen eingesetzt werden.

Mehrere MS-Basistherapie-Tabletten sind in der  Neuentwicklung und stehen  vor der Zulassung.
Konkret:  Die Zulassung von Gilenia (Fingolimod) auch  FTY720 genannt, wurde aktuell vom Beirat der  amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA  befürwortet.

Dieses Medikament soll eine weitere Möglichkeit der Basistherapie zur Wahl bieten, es hat das Risiko erheblicher  Nebenwirkungen, so dass es vermutlich nicht ohne Auflagen verordnet werden darf. Ob die amerikanische Behörde dieser Empfehlung folgt und  welche Auswirkungen dies auf die Handhabung  in Europa hat muss man noch abwarten.
Weitere Medikamente in Tablettenform, die zum Verlangsamen der MS entwickelt werden, sind : Cladribin,  Teriflunomid, Laquinimod sowie  BG-12. Im oben verlinkten DMSG-Artikel: Für Fingolimod und Cladribin rechnet Prof.  Clavelou mit einer Zulassung Ende 2010 oder  Anfang 2011. Die anderen drei Wirkstoffe  werden derzeit noch in Phase-III-Studien  geprüft.

Im Profil des Monats  bei der MSIF (Multiple Sclerosis International Foundation) berichtet diesmal ein Angehöriger - Juni 2010 : der Sohn eines Mannes mit MS. Die Familie lebt in Rumänien. Rumänien  ist 2007 in die EU eingetreten, aber ich weiß immer noch wenig von diesem Land – einige aktuelle Informationen finden sich unter dem link.

Gewiss vergleichbar mit vielen Familien hier sind aber die Gefühle, die der Sohn beschreibt: „Nachdem mein Vater die Diagnose erhalten hatte, war ich es, für den es sich aus seiner Sicht lohnte, zu leben. Obwohl er auf die Hilfe meiner Mutter und meiner Hilfe angewiesen ist, ist er auch ein Kämpfer.“
In gewisser Hinsicht  eine schwere Hypothek für einen Heranwachsenden – für den Partner / die Partnerin  möglicherweise auch…
Bei den Seminaren der DMSG gibt es darum z.B. in Hamburg auch immer wieder Veranstaltungen, die sich speziell an Kinder und Angehörige wenden. Diese sollten sich selbst nicht vergessen, genausowenig wie den erkrankten Verwandten. Zum ersten Nachdenken finde ich die Hinweise auf dieser Homepage, wie man  übermäßige Schonung des Familienmitgliedes mit MS vermeiden sollte usw. , nicht schlecht
http://www.netdoktor.at/health_center/ms/angehoerige.htm

Das US-Unternehmen Biogen hat mehrere andere Hersteller von MS-Medikamenten wegen Patentrechtsverletzung verklagt. Es geht nicht um das Produkt an  sich, sondern um den Herstellungsprozess - Avonex, das Medikament von Biogen zur Basistherapie bei MS, wurde 1996 zugelassen und erhielt im September 2009 ein neues Patent bis 2026.

Tja – ob das Folgen für uns haben wird ? Eher nicht, denke ich mal. Die MS-Medikamente sind jdf. teuer und einer der Kostentreiber im deutschen Gesundheitswesen , link zum Pfd-Text
BARMER GEK Arzneimittel-Report 2010 .